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扬州:一场沙龙 为“星星的孩子{”家庭撑}起一把“暖心伞”日前,由扬州市残联主办、广陵区残联承办的自助互助基地家长交流沙龙成功举办。8月25日是第十个全国残疾预防日,今年主题为“实施残疾预防行动,共建共享健康中国”。这场沙龙正是扬州聚焦孤独症群体全生命周期服务、将预防理念延伸至康复与家庭支持的一次生动实践。
“以前总觉得要拼命教孩子,现在才明白,先照顾好自己,才能更好地陪伴他。”沙龙现场,一位孤独症儿童母亲的话,道出了在场许多家长的心声。
活动现场(扬州市残疾人联合会供图)
专业“把脉”:心理疏导直击家长最深的焦虑
孤独症儿童的康复,从来不只是孩子的事。家长的焦虑、迷茫、压力过载,往往是家庭康复路上最隐蔽的“拦路石”。沙龙邀请苏北人民医院临床心理科主治医师杨扬,带来专题分享《内心安宁陪伴有方——自我关怀与压力疏导团辅》。杨扬结合大量临床案例,深入剖析孤独症家庭的心理困境,从情绪识别到压力管理,从自我调适到家庭互助模式构建,给出了系统而实用的“心理工具箱”。
随后的互动环节,家长和康复机构教师围绕康复训练、教育融合、家庭关系等抛出一个个“扎心”难题,杨扬逐一拆解,精准支招。现场没有空洞的说教,只有坦诚的对话——专业力量的下沉,让家长第一次感到自己的情绪被真正“看见”和“接住”。
同伴“传灯”:老家长的经验,新家长的信心
如果说专业指导是“授人以渔”,那家长之间的经验分享,则是“以心传心”。两位孤独症家庭代表,从早期康复、校园融合到大龄照护,讲述了各自跌跌撞撞又坚韧前行的真实历程。他们分享的居家训练小技巧、行为引导的“土办法”、如何与学校老师有效沟通,朴素却实用。
“听到他们也曾像我一样无助,但现在能这么从容,我突然觉得有盼头了。”一位年轻家长感慨。这种“以老带新、互帮互学”的氛围,正是自助互助基地最珍贵的底色——它让经验流动,让希望传递,让每个家庭不再是一座孤岛。
从“救助”到“赋能”:扬州探索的深层逻辑
这场沙龙,看似是一次温情交流,实则折射出扬州残疾人服务理念的转型升级——从碎片化的临时帮扶,走向系统化的“立体赋能”。活动精准回应了孤独症家庭的三重需求:专业康复知识匮乏、社会支持网络薄弱、长期照护带来的心理耗竭。而“专业支撑+同伴互助+心理赋能”三位一体的服务体系,恰好击中了这三个痛点,形成一个相互支撑的闭环。
更值得关注的是,2026年扬州已将建设7个孤独症自助互助服务点列入民生实事项目,市残联等八部门联合出台《扬州市孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》。此次沙龙正是这一制度设计在基层的鲜活落地——既有顶层规划的“骨架”,更有贴近民心的“温度”。
全生命周期守护:让关爱不止于一场活动
沙龙的结束,不是句号,而是常态化服务的起点。扬州市残联相关负责人表示,下一步将持续立足孤独症群体全生命周期服务需求,把专家赋能、家长交流、心理疏导等活动制度化、常态化。同时,在精准康复服务上持续深耕,补齐家庭照护、社会融合、大龄安置等薄弱环节,推动帮扶链条向更宽领域、更深层次延伸。
当一座城市愿意俯下身,倾听这些家庭最细微的喘息与呐喊,并为之搭建起专业化、可持续的支持体系,这份务实而温暖的守护,便是对“共建共享”最真切的回答。对扬州而言,这场沙龙只是一次寻常的落笔,但其背后,一幅关于孤独症群体全程关爱服务的“工笔画”,正被细细描摹。(来源:扬州市残疾人联合会)
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